给他一片清晰的世界，他的生命必定五彩斑斓 | 故事

也许你已经习惯每天清晨睁开双眼就能看到窗外的美景；也许你的双眸可以整天目不转睛的盯着自己心爱的小说阅读，也许你会不经意的望着绿肥红瘦的海棠抒情。与你而言，看见这个多彩的世界并不费力，而对于患有Leber遗传性视神经病变的小陈来说，却是一种奢望。他生活在一片混沌之中，视力只有光感，看不见这个世界的五彩斑斓。

他所患的Leber遗传性视神经病变（LHON）为视神经退行性变的母系遗传性疾病。他家族中十多位亲属也同样生活这样混沌的世界中。

遗传性视神经病变（LHON）临床主要表现为双眼同时或先后急性或亚急性无痛性视力减退，同时可伴有中心视野缺失及色觉障碍。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，Leber遗传性视神经病变被收录其中。

突如其来视力障碍

15岁前的小陈和普通的孩子一样，并没有什么异常。他帅气有神的眼睛可以清晰看见父母慈祥的面庞，可以清楚的看见老师关爱的微笑，可以毫不费力的看见同学们的欢笑的脸颊。他快乐而尽情的欣赏着这个五彩斑斓的世界，释放着自己青春的活力，努力的读书，期待着自己考上大学，实现梦想。

可是命运就像难以预测的天气，“阴晴”往往只是转瞬之间。中学的一次运动会后，小陈的世界变了。

在那次运动会的跑步的冲刺中，他眼前突然出现一篇白茫茫，瞬间看不见周围的一切，无法辨别方向，无法冲刺。他惊恐的蹲坐在跑道上，周围只有嘈杂的声音，没有任何的画面，一秒，两秒，三秒…，休息了几分钟，眼前的景象才渐渐又回归清晰。

往日的梦想坠落深渊

次日，父母焦虑的带着小陈前往当地医院求医。检查后，小陈被诊断为弱视，医生建议回家休养即可。可是，接下来的两三个月时间，他的视力极具下降。他变得看不见课本上整洁的文字，看不见黑板上老师的粉笔板书，看不清周围的一切，甚至会迎面撞到前边的同学。父母心急如焚的带着小陈辗转多地求医。最终，在广州做基因检测后，被诊断为Leber遗传性视神经病变（LHON），并辅助一些眼部神经营养药，可是疗效却事以愿违。

此时的小陈心里无法接受这样残酷现实，更难以言表自己的悲伤与不甘心，五味杂陈各种滋味蹂躏着他幼小的心灵。

他想读书，可是拼了命却看不到任何字；他想去学校，可是就算跌跌撞撞的摸索也辨别不了学校的方向。日常生活同样变得无法完全自理，一些琐事更是不断的加深他的失望。他在家里需要手脚并用的摸索才能慢慢移动，可是时常还会把自己撞得“鼻青脸肿”。吃饭、穿衣…每一件事都需要家人的协助。他心里一直接受不了这样落魄的自己，也接受不了看不见的世界，无助和绝望每天纠缠着他。

就这样，他在家里沉寂着，一沉寂就是三年。生活没有了颜色，生命变得混沌不堪，往日的梦想也坠落深渊。

依旧憧憬清晰的世界

一段时间的沉寂，家人开始担心小陈的未来。

在亲戚的介绍和父母的帮助下，小陈勉强的答应了去推拿店里学习并从事盲人推拿工作。虽然小陈有好多梦想，也不甘心自己成为盲人，可是目前的视力情况让他别无他选。

小陈努力的适应推拿店的新环境。每天围着推拿床从早上九点半做到晚上十一点半，认真学习推拿每一个要领，真诚的对待每一位客人。他不怕工作时间的超长，不怕推拿工作的枯燥乏味，也不怕客人情况的难缠。可是，他却多次产生了不想再从事盲人推拿的冲动，因为他始终接受不了看不见的世界，心中对清晰世界的渴望也从未减弱。

他心里还憧憬着有一天可以清晰的看见这个多彩的世界，腼腆的他勇敢的向父母诉说着自己的心境和愿望，并四处打听恢复视力的方法。

当有临床试验可能会提高视力的消息传来，他欢呼雀跃，脸上充满微笑，似乎睡梦中都在微笑。他每天期待着自己有机会进入临床试验，也想象着视力提高的那一天的样子。

他憧憬眼前出现清晰的世界，憧憬重返校园实现大学梦想，憧憬找到更有兴趣的工作，憧憬在春天谈一场美好恋爱。

 后 记 

短短几个月时间，小陈的视力如流星坠地般下降，从多彩的世界坠入一片混沌。

混沌的世界让他无助、恐惧、茫然。他渴望清晰的看见双鬓冷霜的父母再展笑颜，渴望清楚的看见暖日和风的美好。他有很多的梦想，也不怕艰辛的付出。假如给他一片清晰的世界，他的生命必定五彩斑斓。

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